خاص: "نساء سورية"

إلى جميع الوزارات والهيئات والإدارات ذات الصلة، والمنظمات والجمعيات الرسمية والأممية والأهلية، وإلى كل من يهمه الأمر:
نحيطكم علماً أن مرض التلاسيميا من أكثر الأمراض انتشاراً بين أطفال محافظة الرقة، حيث يوجد الآن (196) حالة تحت العلاج، أي أن نسبة المصابين من الأطفال بهذا المرض تساوي تقريباً (1) من كل ألف طفلٍ.
هذا وقد استثنينا من توفي منهم ومن لم يُكتَشَف بعد، ومن هو عرضة للإهمال نتيجة اليتم أو الفقر أو الجهل، والنسبة مرشحة للارتفاع في كل يوم، فما هي التلاسيميا؟
التلاسيميا، أو فقر دم البحر الأبيض المتوسط؛ هي مجموعة من الاضطرابات الناجمة عن نقص معدل إنتاج واحدة أو أكثر من سلاسل الغلوبين، مما يؤدي إلى ترسب الغلوبين وفقر دم ناتج عن تكون الحمر غير الفعال والانحلال الدموي، ويعرف وجود أكثر من (200) طفرة مميزة كسبب لأحد أنماط التلاسيميا.
أما المناطق الرئيسية لتوزعها في العالم فهي المناطق المجاورة للبحر الأبيض المتوسط.
تعتبر مورثات التلاسيميا واسعة الانتشار بشكل واضح، وقد تكون هذه الاضطرابات من الاضطرابات الشائعة وراثياً عند البشر.
أنواع التلاسيميا:
1 ـ B كبرى.
2 ـ B صغرى.
3 ـ a تلاسيميا.
وهنا يجب التنويه إلى نقطة مهمة تتجلى في سمة التلاسيميا التي ليس لها تأثير ظاهر على الصحة؛ ولكنها تؤثر على صحة الأطفال الذين سيولدون في المستقبل، فإذا كان أحد الزوجين يحمل سمة التلاسيميا والآخر لا يحملها؛ فليس ثمة خطر، لكن يحتمل أن يكون أطفالهم في المستقبل من حملة هذه السمة (التلاسيميا)، لذلك يجب فحص دم الزوجين قبل إنجاب الأطفال (طلب الاستشارة الوراثية).
إن الكريات الحمر لدى المصاب بالتلاسيميا تحمل خضاباً شاذاً قاصراً عن أداء وظيفته (نقل الأوكسجين) بشكل طبيعي، كما أنها تتخرب بسرعة كبيرة، لذلك يحتاج المصاب إلى نقل دم متكرر كل ثلاثة أو أربعة أسابيع.
دور الوراثة: هناك دراسة على ثلاثة أنواع من الأزواج:
1 ـ إذا كان الزوجان غير حاملين لسمة التلاسيميا فليس هناك أي احتمال وراثي بتوريث أطفالهم هذه السمة.
2 ـ إذا كان أحد الأبوين يحمل سمة التلاسيميا والآخر لا يحملها فهناك احتمال 5% أن يكون كل طفل من الأطفال الذين سينجبونهم حاملاً لسمة التلاسيميا دون أن يصاب أيٌّ منهم بالتلاسيميا الكبرى.
3 ـ إذا كان الأبوان يحملان سمة التلاسيميا فإن أطفالهما قد تكون لديهم سمة التلاسيميا، أو قد يكونون مصابين بالتلاسيميا الكبرى.

المعالجة:
1 ـ رفع خضاب الدم فوق 12ملغ / 100 مل.
2 ـ المحافظة على خضاب (11).
3 ـ تخليب الحديد الفائض من البداية.

طرق المعالجة:
نقل الدم / زرع نقي العظام، وهو مكلف جداً، ونسبة النجاح فيه لا تتجاوز الـ 30 %.

طرق الوقاية:
1 ـ الاستشارات الوراثية.
2 ـ إجراء تحاليل مخبرية قبل الزواج، لمعرفة فيما إذا كان أحد المخطوبين حاملاً لسمة التلاسيميا.
3 ـ الإعلام / التثقيف / التغذية / المتابعة.

انطلاقاً من ذلك، وبناءً عليه؛ نرفع نداء الاستغاثة هذا بصفتنا مركزاً للبحوث يهتم بدراسة النماء العقلي عند الأطفال والعوامل المؤثرة في سلوكهم، وتقتضي منَّا إنسانيتنا أن نساهم في التخفيف من معاناة إخوتنا في الإنسانية ما استطعنا.

اقتراحات:
1 ـ نقترح أن تقوم الوزارات والهيئات والمؤسسات والإدارات ذات الصلة بحملة تثقيفية حول أسباب هذا المرض ونتائجه والوقاية منه وطرق علاجه، بحيث لا يبقى لجاهل عذر.
2 ـ أن تقوم حملة إحصائية على مستوى المحافظة لتدرك من هو خارج العلاج.
3 ـ لا يمكن أن يكون انتشار هذا المرض مقتصراً على محافظة الرقة، لذلك نرجو من الجهات العليا في الجمهورية العربية السورية أن تأخذ هذا النداء بعين الاعتبار.
4 ـ أن يخصص مركزٌ تخصصي مزود بالأجهزة اللازمة والطاقم الطبي المختص، في المحافظة لرعاية مرضى التلاسيميا.

وإننا في مركز البحوث والدراسات المستقبلية نعلن أننا على أتم الاستعداد للمساهمة والقيام بكل المهام التي تسند إلينا لدرء هذا الخطر الداهم.

10/7/2005

---

 

---